버려진 장애 아기와 새로운 아빠를 갈라놓는 그러한 공동체는 무슨 말을 하더라도 결코 '예수님의 공동체'라고 말할 수 없습니다. 사랑의 예수님 공동체는 <사랑의 공동체이지 사랑의 수용소>가 아닙니다.

아기가 죽음의 문을 넘어 그런 곳에서 자유롭게 풀릴 때 하느님 나라에서 다시 만날 것입니다.그동안은 그들 대신에 아기가 십자가를 집니다.아기를 통한 예수님께서 십자가를 지시고 가시는 것입니다.

‘내가 진실로 너희에게 말한다. 너희가 이 가장 작은 이들 가운데 한 사람에게 해 주지 않은 것이 바로 나에게 해 주지 않은 것이다.’ 라고 말씀하심을 상기해야 합니다.



하늘이는 지금 22살이지만
사진처럼 여전히 손가락 물고 노는 아직 아기와 같습니다.
(최근 게시글 '살과 피가 있는 사람' 참조)

아기 : 하늘이 요세피나 . 겨우 5살 정도 같은 여아 입니다. 발육장애이고 휠체어에 앉아 학교생활도 합니다.말은 눈치(감각)로 알아들으며 전문 단어는 모를 것이지만 생활 단어들은 알아듣는 편입니다.

1. 선천성 소경 (두 눈의 시신경이 거의 없슴) 사물 및 상황 인식이 힘듦, 따라서 정서불안해 짐. 어떤 일을 하기 전에는 말로써 상황을 미리 설명해 주고 또한 손으로도 감지할 수 있게 해 주었습니다. 갑자기 일을 진행하면 놀라서 자신을 때리기도 합니다. 예; 기저귀를 간다. 밥을 먹자 등등의 사전 식별을 할 수 있게 해 준다는 의미.
2. 선천성 중이염 (소리는 들리는 편, 음악이 나오면 몸을 흔듦, 운동 효과) 발병으로 진척 안됨, 하지만 귀 속에 심한 귀지로 위험 상태. 목욕할 때 귀 조심해야 함.
3. 상세불명 혈소판 감소증 (혈액종양) - 더 이상 암으로 악화되지 않고 정지되어 있슴.
4. 심한 변비 (변비해소를 위해 매주 노가다해서 유산균 음료 구입하여 식이요법과 물을 자주 먹임. 매일 저녁과 새벽 시간에 배마사지 병행) 식이요법; 식이섬유 반찬과 식이 섬유제(조이거트) 반포 정도 매일 저녁에 먹이며 물을 자주 섭취해 주고 등교하지 않는 날과 일찍 하교하는 날과 저녁과 새벽 시간에 장 마사지를 병행)
5. 선천성 탈골 (두 다리 근육통증을 완화시키려고 발마사지 - 매주 수, 토, 일요일, 매일 저녁. 기저귀 갈 때 통증 조심. 천천히 살살해 주면 자해하는 의사표현 하지 않음)
6. 저체온증 (아주 한여름철 7월8월 제외하고는 매일 전기장판 사용, 혈소판 감소증 에방, 저체온증과 혈소판 감소증 현상이 동시에 나타남을 오랜 경험에서 알게 되었슴)
7. 약간 갈은죽과 갈은 반찬 먹음 (1년간 처음엔 아주 곱게 갈은 죽만으로 1시간30분, 지금은 20분정도 소요, 가루로 된 유산균제 스틱형인데 죽을 먹이고 3초뒤 바로 혀 끝에다 약간 뿌려주면 입과 혀를 움직이면서 '얌얌' 함. 이것으로 5년이상의 습식훈련하여 밥(죽)은 잘 먹기는 하지만 훈련된 식습관을 잃어버릴 위험성은 항시 내재)
8. 자해 자기 의사 표현으로 소리는 내지 않고, 자기 입 혹은 얼굴을 때리면서 표현 함. (정신지체가 아님 - 여의도 성모병원에서 진단, 간호사가 한달간 관찰 / 심한 스트레스 받으면 자해가 더 심해지는 것임) 자기 마음을 몰라주면 스트레스를 받아 자해로 자기 의사를 표현해 내는 것. 예; 변비가 심하면 스트레스를 자해로 표현 하는 것. 왜냐하면 말을 하지 못하고 다른 아기들 처럼 소리를 내지 않고 자해로 표현 함. (아빠와 함께 하는 동안 거의 99% 자해 멈춤, 자해 예방 차원에서 아기 마음을 잘 살핌) 엄청난 심한 자해에서 거의 자해를 안 하게 되었슴.
9. 잠 잘 때 바로 눕지 않음, 베개를 베고 옆으로 누워서 지냄 (깊이 잠잘 때에는 엎드려서 잠; 엎드려서 자면 가슴압박과 호흡이 약해지며 다리 혈액순환의 차질 그리고 오래 엎드리면 장 활동이 지장, 변비)
10 체위변경 잠들기 전까진 이쪽 저쪽 옆으로 체위변경 해 주어야 함. 한 쪽으로만 오래 치우치면 손발저림으로 자기 팔을 깨물기도 함. 이때, 혈관이 부어 오를 때가 있는데 혈관위험 때문. 제 스스로 반대로 눕는 체위변경 하도록 연습시켜 스스로 할 때도 있슴

<하늘이의 가장 특이한 점; 변비가 심해지면 스트레스 누적으로 짜증내며  자해횟수가 빈번하다가 대변을 보고 나면 횟수가 확 줄어들고 다시 변비가 심하면 반복 됨. 자기 의사 표현. 저체온증으로 정상 36.5도인데 상태가 나쁘면 33 - 34도가 됨. 밥(죽)을 잘 못 먹고 잠을 자는 병세가 나타남. 33 - 34도가 기온이 내려가면 만일 정상아들은 35도 된다면 하늘이는 33 - 32도의 극히 위험상황이 발생, 몸에 피부병처럼 혈소판감소증이 심각히 발생. 거의 사계절 내내 전기장판으로 정상 체온을 유지해야 함. 자해의 경우에서 아빠를 만나기 전까지는 삯꾼들이 무조건 '정신병이라고 해서 약을 먹여' 피를 만들어 내는 척수를 파괴시켜 오다 병원진단 후 금지됨. 계절을 1-2달 빠르게 다른 아기들 보다 두꺼운 옷으로 정상 체온을 유지하여 식사시간에 잠을 안 자고 밥(죽)을 제대로 먹는 깨어있는 수준을 유지. 또 말을 못하니 체했나, 혹은 코감기가 들어 호흡이 수훨하지 못해서 밥 먹을 때 숨이 가쁜가, 아니면 가래가 차서 밥먹기 힘든지를 항상 체크해야 밥을 제대로 먹이고, 스트레스 받기 이전에 미리 자해를 예방 함.>