제목	오하늘 '하늘이' [꽃동네 / 요세피나]
작성자장이수	작성일2013-05-20	조회수314	추천수1	반대(0) 신고
하늘이와 다시 만날 날은 아마도 죽음의 다음, 불의한 세상 다음의 '하늘 나라'에서야 다시 만나게 되겠지요. 하늘이는 무거운 제 십자가를 지고 살며, 저도 제 십자가를 또 다르게 지면서 살게 되었습니다. 길 잃은 양을 찾아가시던 예수님께서는 고난을 당하시고 종교 지도자들에게 버림을 받았으며 마침내 멸시와 조롱 안에서 당신의 제 십자가에서 운명하셨습니다.예수님께서는 그들이 만든 규정들과 죄목들로 십자가에 달렸습니다. 하느님의 자비하심을 청합니다. '티없는' 하늘이와 다시 하느님의 나라에서 만나기 위해서 입니다. 거기에서는 하늘이와 갈라지지 않고 버려지지 않으며, 눈물이 없고 위로를 받을 것입니다.   지금 22살이지만 사진처럼 여전히 손가락 물고 노는 아직 아기와 같습니다. 겨우 5살 정도같은 여아 입니다. 발육장애아 이고 휠체어에 앉아 학교 생활도 합니다.말은 알아들으며 전문단어는 모를 것이지만 생활단어들은 알아 듣습니다. 2 ~ 3가지 문제를 가진 버려진 다른 아기들 보다 무려 10가지이고 이렇게 문제가 많았으니 누군가 사랑으로 지극히 보살펴 주지 않으면 또 다시 버려지고 아기 자기 자신은 무척 힘들었다고 하겠습니다. 하늘이와 헤어지기 2013년 2월20일 전까지 (10년 동안 보살핀 영원한 아기) 1. 선천성 소경 (두 눈의 시신경이 거의 없슴) 사물 및 상황 인식이 힘듦, 따라서 정서불안해 짐. 어떤 일을 하기 전에는 말로써 상황을 미리 설명해 주고 또한 손으로도 감지할 수 있게 해 주었습니다. 갑자기 일을 진행하면 놀라서 자신을 때리기도 합니다. 예; 기저귀를 간다. 밥을 먹자 등등의 사전 식별을 할 수 있게 해 준다는 의미. 2. 선천성 중이염 (소리는 들리는 편, 음악이 나오면 몸을 흔듦, 운동 효과) 발병으로 진척 안됨, 하지만 귀 속에 심한 귀지로 위험 상태. 목욕할 때 귀 조심해야 함. 3. 상세불명 혈소판 감소증 (혈액종양) - 더 이상 암으로 악화되지 않고 정지되어 있슴. 4. 심한 변비 (변비해소를 위해 매주 노가다해서 유산균 음료 구입하여 식이요법과 물을 자주 먹임. 매일 저녁과 새벽 시간에 배마사지 병행) 식이요법; 식이섬유 반찬과 식이 섬유제(조이거트) 반포 정도 매일 저녁에 먹이며 물을 자주 섭취해 주고 등교하지 않는 날과 일찍 하교하는 날과 저녁과 새벽 시간에 장 마사지를 병행) 5. 선천성 탈골 (두 다리 근육통증을 완화시키려고 발마사지 - 매주 수, 토, 일요일, 매일 저녁. 기저귀 갈 때 통증 조심. 천천히 살살해 주면 자해하는 의사표현 하지 않음) 6. 저체온증 (아주 한여름철 7월8월 제외하고는 매일 전기장판 사용, 혈소판 감소증 에방, 저체온증과 혈소판 감소증 현상이 동시에 나타남을 오랜 경험에서 알게 되었슴) 7. 약간 갈은죽과 갈은 반찬 먹음 (1년간 처음엔 아주 곱게 갈은 죽만으로 1시간30분, 지금은 20분정도 소요, 가루로 된 유산균제 스틱형인데 죽을 먹이고 3초뒤 바로 혀 끝에다 약간 뿌려주면 입과 혀를 움직이면서 '얌얌' 함. 이것으로 5년이상의 습식훈련하여 밥(죽)은 잘 먹기는 하지만 훈련된 식습관을 잃어버릴 위험성은 항시 내재) 8. 자해 자기 의사 표현으로 소리는 내지 않고, 자기 입 혹은 얼굴을 때리면서 표현 함. (정신지체가 아님 - 여의도 성모병원에서 진단, 간호사가 한달간 관찰했슴 / 심한 스트레스 받으면 자해가 더 심해지는 것임) 자기 마음을 몰라주면 스트레스를 받아 자해로 자기 의사를 표현해 내는 것. 예; 변비가 심하면 스트레스를 자해로 표현 하는 것. 왜냐하면 말을 하지 못하고 다른 아기들 처럼 소리를 내지 않고 자해로 표현 함. (아빠와 함께 하는 동안 거의 99% 자해 멈춤, 자해 예방 차원에서 아기 마음을 잘 살핌) 엄청난 심한 자해에서 거의 자해를 안 하게 되었슴. 9. 잠 잘 때 바로 눕지 않음, 베개를 베고 옆으로 누워서 지냄 (깊이 잠잘 때에는 엎드려서 잠; 엎드려서 자면 가슴압박과 호흡이 약해지며 다리 혈액순환의 차질 그리고 오래 엎드리면 장 활동이 지장, 변비) 10 체위변경 잠들기 전까진 이쪽 저쪽 옆으로 체위변경 해 주어야 함. 한 쪽으로만 오래 치우치면 손발저림으로 자기 팔을 깨물기도 함. 이때, 혈관이 부어 오를 때가 있는데 혈관위험 때문. 제 스스로 반대로 눕는 체위변경 하도록 연습시켜 스스로 할 때도 있슴.    <하늘이의 가장 특이한 점; 변비가 심해지면 스트레스 누적으로 짜증내며  자해횟수가 빈번하다가 대변을 보고 나면 횟수가 확 줄어들고 다시 변비가 심하면 반복 됨. 자기 의사 표현. 저체온증으로 정상 36.5도인데 상태가 나쁘면 33 - 34도가 됨. 밥(죽)을 잘 못 먹고 잠을 자는 병세가 나타남. 33 - 34도가 기온이 내려가면 만일 정상아들은 35도 된다면 하늘이는 33 - 32도의 극히 위험상황이 발생, 몸에 피부병처럼 혈소판감소증이 심각히 발생. 거의 사계절 내내 전기장판으로 정상 체온을 유지해야 함. 자해의 경우에서 아빠를 만나기 전까지는 삯꾼들이 무조건 '정신병이라고 해서 약을 먹여' 피를 만들어 내는 척수를 파괴시켜 오다 병원진단 후 금지됨. 계절을 1-2달 빠르게 다른 아기들 보다 두꺼운 옷으로 정상 체온을 유지하여 식사시간에 잠을 안 자고 밥(죽)을 제대로 먹는 깨어있는 수준을 유지. 또 말을 못하니 체했나, 혹은 코감기가 들어 호흡이 수훨하지 못해서 밥 먹을 때 숨이 가쁜가, 아니면 가래가 차서 밥먹기 힘든지를 항상 체크해야 밥을 제대로 먹이고, 스트레스 받기 이전에 미리 자해를 예방 함.> 양순한 삯꾼(직원)의 <아이야, 내가 몰랐구나 너를 아프게 했구나 미안하다> 하며 자신의 행동을 시정하지만 거친 삯꾼은 <원래 이 아이는 그런 아이다>라며 자신의 거친 행동에 대하여 반성하지 못하는 불의한 세상이(공동체가) 악에 의한 고통과 죄에 의한 죽음을 불러 일으키고 '악의 토양'을 뿌리내리게 합니다.   “누구든지 이런 어린이 하나를 내 이름으로 받아들이면 나를 받아들이는 것이다. 그리고 나를 받아들이는 사람은 나를 받아들이는 것이 아니라 나를 보내신 분을 받아들이는 것이다.” 하지만 세상의 삯꾼은 이런 어린아기를 더 싫어합니다. 다른 아이들에 비해 까다롭기 때문입니다. 보살펴 주는게 (신경 쓰이는게) 한 두가지가 아니라 무려 10 여가지나 넘는 것입니다. 또같은 봉급을 받는데 이런 '하늘이 같은 아기'들은 삯꾼들에게 버려집니다.그러면 아기는 더욱 스트레스가 쌓여 자해가 심해지게 되지요. 정신병도 아닌데 정신약을 먹이며 신체 전반의 부작용을 일으키면서 '악에 의한 고통'과 죄를 범하기도 합니다.그래도 버려진 사람이기에 또 다시 버린다고 해서 눈 하나 깜짝거리지 않지요. 삯꾼은 자신들도 고통없이 살기를 바라면서도, 버려진 이들이 고통없이 사는 것은 바라지도 않습니다.  오직 예수님께서만 당신 '예수님의 사랑'(자신을 내주시는 사랑, 아가페적 사랑)으로 길 잃은 (버림받는) 양을 찾아 나섭니다. 하지만 종교 공동체 지도자들은 이윤 계산의 육적인 관심에 따라 예수님의 사랑을 십자가에 못박아 버립니다. 세상을 따르기 때문입니다.   이런 공동체는 세계에 악의 토양(악에 의한 고통)을 넓혀 가게 합니다. 공동체 안의 악이 설치기 때문입니다. '예수님의 사랑'이 없는 탓에 그렇게 되어집니다. 자기 안에 혹은 공동체 안에 예수님께서 살아 계시지 않으면 악이 설치고 고통과 죽음이 끊이지 않습니다. 그리스도적 고통에 일치하는(아기의 고통에 일치하는) 예수님의 사랑만이 하느님의 나라를 (악의 토양이 아닌 사랑의 토양을) 여기 이 땅에서부터 이루어지게 합니다. ............................................................................. 버려진 장애 아기와 새로운 아빠를 갈라놓는 그러한 공동체는 무슨 말을 하더라도 결코 ''예수님의 공동체''라고 말할 수 없습니다. 사랑의 예수님 공동체는 <사랑의 공동체이지 사랑의 수용소>가 아닙니다. 2013년 2월21일 하늘이와 이별하고 가슴이 찔리는 통증으로 잠에서 자주 깨어납니다. 깊이 잠을 자지 못하고 하늘이가 생각나면 이제 눈물만 흘러 내립니다. 하늘이와 헤어지던 아침날, 하늘이에게 말한디 하지 않고 뛰쳐 나왔습니다. 지금이라도 하늘이에게 행복해야 한다고 말하고 싶지만 도저히 무슨 말로 하늘이의 마음을 단단하게 해 줄 수 있을까요. 지난 10년 전이던가 공무원들이 봉사활동 왔다가 우리 아기들을 보고서 '도대체 이런 아기들을 돌보아 주어서 무엇하겠는가, 동물과 같다' 라는 말을 주워 들었습니다. '꽃동네 때문에 버려지는 사람들이 더 많아지는게 아닌가' 하고 말들을 했습니다.   하지만 그렇지 않았습니다. 이런 중증이며 발달 장애아기들에게도 동물이 아닌 사람의 영혼이 있습니다. 소수의 사람들도 제게 물어 보기도 합니다. '하늘이가 아빠를 알아 보기는 하던가요' 그들은 모릅니다. 전혀 머리로써는 알지 못합니다. 하늘이에게 아빠 일(노가다) 갔다 올께 하면 얼굴에 슬픈기색을 띱니다. 심할 때는 신음 소리를 냅니다. 그러면 제가 하늘아, 아빠 마음 편히 갔다 오도록 웃어달라고 부탁하면 하늘이는 미소를 보여줍니다. 남들은 하늘이에게 이런 면들이 있는지 부정합니다. 왜냐하면 하늘이에게 저와 같은 '사랑의 소통'이 그들에게는 없기 때문입니다. 머리로 아는게 아니라 체험으로만 알게 되어진다는 뜻입니다. 그러니 어찌 겉 모습만 보고 사람이 아닌 동물과 같다고 말할 수 있겠습니까. 저는 이 실제를 알고 있으니 가슴이 찔리는 고통과 잠을 이루지 못하며 눈물이 흘러 내리는 것입니다. 사람들이 꽃동네 때문에 버려지는 사람들이 더 많아진다는 세상의 논리를 폅니다. 그리고 꽃동네는 한사람도 버려지지 않는 세상을 꿈꾼다며 '궁극적으로는 이런 일들이 없어져야 한다'는 방어논리로 세상에 대응합니다. 그러나 저는 그렇게 생각하지 않습니다. 한 사람도 버려지는 사람이 없는 세상도 아주 중요합니다. 하지만 이는 세상이 그렇게 되어야 한다는 것으로 세상에게 핑계를 대고 싶지 않습니다. 즉, 꽃동네 밖이 아니라, 꽃동네 안에서 한 사람도 버려지지 않아야 하는 것입니다. 중증 장애아기에게도 <영적인 성 가정>이 이루어질 때가 바로 그 세상으로 나아가는 첫 발걸음이 되는 것입니다.  꽃동네가 지상의 삯꾼들을 선택하고 하늘의 일꾼들을 자꾸 버린다면 어떻게 하느님의 말씀을 준행한다 말할 수 있을까요. 전쟁이 나면 그 많은 식구들을 어떻게 섬길 수 있을까요. 물론 이 말의 뜻은 육적인 산술 계산만을 의미하는게 아닌 것입니다. 가장 한국적인 것이 가장 세계적인 것이 될 수 있습니다. 가장 꽃동네적인 것이 가장 세계적인 것이 되어 집니다.  하느님의 사람(성인)이 하늘이와 함께 성 가정을 이루게 만들어 준다면 한 사람도 실제로 버려지지 않습니다. 이것이 가장 꽃동네적인 것입니다. 생명 문화입니다. 그때에 임금이 대답할 것이다. ‘내가 진실로 너희에게 말한다. 너희가 이 가장 작은 이들 가운데 한 사람에게 해 주지 않은 것이 바로 나에게 해 주지 않은 것이다.’ (마태오) ............................................................................. 나도 사람입니다. 낳은 자식이 얼마나 소중한지 모두 압니다. 하지만 길러준 자식도 얼마나 소중한지 그 또한 우리 모두도 압니다.육에서 난 사랑도 귀하지만 영에서 난 사랑도 귀한 것입니다. 가슴으로 낳는 자식도 귀중합니다. 나도 살과 피가 있는 사람입니다. 다음은 복자 요한바오로 2세 교황님의 가르침의 일부입니다(출처; 구원에 이르는 고통) [ 구원은 악으로부터의 해방을 의미하며 또 그렇기 때문에 구원은 고통의 문제와 밀접하게 결부되어 있습니다. 그리스도의 말씀에 따르면 인간을 악으로부터 해방시키기 위하여 하느님께서 세상에 당신 아들을 주셨습니다. "주신다"는 말씀 자체가 이 해방은 외아들 그분에 의하여 그분 자신의 고통을 통하여 성취되어야 한다는 것을 지적해 주고 있습니다. 당신 아들을 "주시는" 아버지 하느님의 무한하신 사랑이며 인간을 위한 사랑, 구원적인 사랑입니다.그리스도의 구원적 고통은 완전히 새로운 차원의 고통의 의미가 있습니다. 이 차원은 구속의 차원입니다. 외아들 그분이 인류에게 주어진 것은 일차적으로 결정적인 악에 대항하고 결정적인 고통에 대항하여 인간을 보호하기 위함이었습니다. 구원의 사명을 띠고 보내심을 받은 하느님의 아드님은 인간의 역사 안에서 전개되고 있는 악을 바로 그 뿌리에서부터 쳐부수셔야 하셨던 것입니다. 이 악의 뿌리들은 죄와 죽음이라는 땅 속에 뻗쳐있었습니다. 비록 우리가 인간의 고통을 구체적인 죄들의 결과로 판단하는데에는 크게 조심해야 하지만 그렇다고 해서 우리가 고통을 인간 역사에서 개인적 행동과 사회적 과정의 죄스런 배경에서 분리시켜 놓을 수도 없습니다. 인간 고통의 근저에는 죄와의 복합적인 연루관계가 있다는 비판 기준을 배격할 수 없다는 것도 진실인 것입니다. "영생"은 인간이 하느님과 일치하는 결정적인 행복의 필수조건입니다. 그리스도께서는 우선 첫째로는 원죄와 더불어 비롯하여 악의 영향력 아래 인간의 역사 안에 뿌리를 내린 죄의 지배를 불식하시며 그 다음으로는 인간에게 성화은총 속에서 살 수 있는 가능성을 베풀어 주신 것입니다.그리스도께서는 인간 고통의 세계에 점점 더 가까이 다가오셨습니다. 그분의 활동은 일차적으로 고통 속에서 도움을 찾고 있는 사람들과 관련되어 있었습니다. 그분은 육신의 고통이든,영혼의 고통이든 인간의 모든 고통에 대하여 민감한 반응을 보이셨습니다.그리스도께서는 인간 고통을 바로 당신 자신에게 받아들임으로써 인간 고통의 세계에 다가오심을 이루셨습니다. 그분은 사람들로부터 조롱과 멸시, 오해를 받는 일을 겪으셨을 뿐아니라 점점 더 소외를 당하고 적의에 둘러싸이게 되셨으며 자기를 죽이려고 계획하는 음모에 직면하게 되었습니다. 그리스도께서는 이 모든 것을 알고 계셨으며 죽음이 자기를 기다리고 있다는 것을 말씀하셨습니다.  <게시글 ''용서의 남용'' 참조> ] 작년 여름이었습니다. (곧 2012년 여름, 2013년 2월20일로부터 7개월 전) [ 간혹 있게 되는 ''거친 삯꾼''이 어떤 분과 싸워서 냉랭해 졌습니다. 거친 삯꾼은 그 어떤 분(1)이 사랑하는 아이에게 못된 말과 과격하게 밥을 먹입니다. 아이는 고통을 호소합니다 한 두번이 아니고 화해가 되기 까지 계속 그 악한 짓을 반복할 때마다 아이의 고통을 호소하는 부르짖음이 내 마음을 심히 아프게 합니다. 그래서 (1)에게 아이의 고통이 중지되도록 서로 해결책을 모색하게 했습니다. 그러나 며칠 뒤, 이제는 내가 사랑하는 아이(하늘이)에게 보복 학대를 자행했습니다. 움직이지도 못하는 아이의 머리 끝에서 발끝까지 이불로 싸매었습니다. 내가 아이에게 가는 동안 얼마나 되었는지 아이는 얼굴이 빨개져 있고 볼과 얼굴은 온통 물로 젖어 있었습니다. 나는 충격에 빠졌습니다. 이런 경우가 여태까지 없었기 때문입니다. 거친 삯꾼이 ''얼마든지 일러주라'' 하고 도리어 큰소리 칩니다....(줄임 / 이런 문제를 등한시함으로써 어떤 죽음 발생)...그 후에도 어떤 '빽'이 있는지 어른들의 냉각기 마다 거친 삯꾼은 자기 일에 간섭하지 말라는 경고성으로 번번히 아이(하늘이)에게 반복적으로 기저귀 학대 합니다. 그 거친 삯꾼은 죄없는 아기들을 죽인 악인 헤로데의 행태를 (꽃동네의 어떤 '빽'인지) 결코 고치지 않습니다.오히려 더 철저히 보호되어 갔습니다. (이후 생략) ] .............................................................................................     하늘이를 10년전 처음 만났을 때, 자해가 엄청 심했습니다. 말할 수 없을 정도였습니다. 나는 심히 마음이 아팠습니다.내가 하늘이를 안으면서부터 하늘이의 몸에 불편한 곳을 하나 하나씩 찾을 수 있었습니다.그래서 그것을 풀어주기만 하면 자해를 하지 않았습니다. 지금은 거의 99% 하지 않습니다. 과거에는 상세불명 혈소판 감소증(혈액종양)이 있는 아기인 줄도 아무도 모르고 있었습니다. 그래서였는지 자해를 하면 피가 한바가지씩이나 흘린 것처럼 되었습니다. 피수혈을 자주 받기도 했던 것입니다. 그러나 지금은 아닙니다.(하늘이의 십자가 참조). 사람은 건강할 때 건강 관리를 해야 건강을 지킬 수 있듯이 하늘이에 대해서 잘 알 수 있게 되어 미리 자해할 소지를 없애어 주면 건강한 것입니다. 그러는 사이 제 고통도 엄청나게 감수해야 했습니다. 어느 부모도 그러하듯이 자식을 살리기 위해서라면 당신의 목숨까지도 바칩니다. 이렇듯 하늘이를 통해서 예수님의 십자가 사랑을 깨닫기도 했습니다. 예수님께서도 하느님 자녀들을 살리기 위해서 당신의 목숨을 십자가에 기꺼이 내어주셨습니다. 자신을 ''내어준다''는 것은 완전한 버림, 성체성사적인 삶이었습니다. 한날, 어느 분께서 ''하늘이는 아빠만 아는 것 같애요''하고 말한 분이 있었습니다. 그때, 저는 하늘이에 대해서 잘 알기 때문이다고 했습니다.하늘이와 '사랑의 소통'이 있다면 하늘이를 잘 알게 되고 하늘이도 잘 응하는 것입니다. 그렇지만 하늘이는 다른 아이들과는 다르게 1 - 2가지 문제가 아니라 무려 10가지나 됩니다.그래서 삯꾼들은 똑같은 월급에 하늘이에게서 짜증나지 않을 수 없었으며 하늘이는 그런 아이들 가운데서도 더 소외되어져 왔고 (저와 만나기 전까지 그들은) 하늘이와 사랑의 소통이 없었으니 하늘이는 자기 몸과 마음의 불편과 아픔의 표현으로 자해가 심했던 것입니다.  여의도 성모병원의 소아암 담당 전문의께서 자해한다고 해서 모두 정신병이 아니다며 몸이 불편해서 스트레스를 심하게 받으면 소리내는 아이도 있고 하늘이 처럼 자해하기도 한다고 조언해 주셨습니다. 하늘이는 ''아빠''의 부드러운 사랑으로 육적으로나 영적으로나 건강해 진 것입니다. 사람들은 아빠의 사랑 때문이다고 칭찬해 주는데 저는 ''아닙니다'' 하고 답합니다. 사실 사랑이 정답이다 싶습니다. 거친(악하다; 보복 학대) 삯꾼과 상기 본문 처럼 일이 벌어지고, 꽃동네의 방침에 따라 이제 봉사자인 ''하늘이 아빠''는 더 이상 하늘이에게 필요가 없어진 것이다 하겠습니다.  하지만 <나도 살과 피가 있는 사람입니다> 나는 육신만이 있는게 아니고 나에게도 영혼이 있는 사람입니다. 사랑의 숨결이 있습니다. 홀로 단신인 자신도 ''과부''인 것입니다.그 사람의 말처럼 내가 활용되었을 뿐이다고 믿고 싶지 않습니다. 꽃동네가 꿈꾸는 세상은 <한 사람도 버려지지 않는 세상>입니다. 하늘이는 두번째 아빠를 만났고 하늘이는 새로운 아빠에게서 버려지지 않았습니다. 꽃동네가 키운다는 것을 두고서 그런 세상이다 생각하지 않습니다. 새로운 아빠가 꽃동네 안에서 버려진 하늘이와 성 가정의 모습(육적인 성 가정이 아닌, 영적인 성 가정)으로 산다는 것이 ''한 사람도 버려지지 않는 세상''의 첫 발걸음이 되어지는 것이다 저는 여깁니다. ‘내가 진실로 너희에게 말한다. 너희가 내 형제들인 이 가장 작은 이들 가운데 한 사람에게 해 준 것이 바로 나에게 해 준 것이다.’(마태오)하신 예수님의 사랑의 말씀이 있습니다. 그러므로 그 벽이 높다 할지라도 누가 그리스도의 사랑에서 우리를 갈라놓을 수 있겠습니까. 죽음의 문을 넘어 꽃동네에서 하늘이가 자유롭게 풀릴 때, 저는 하느님의 나라에서 하늘이와 다시 만나게 될 것입니다. <지난 게시글 중에서 하늘이와 관련글 모음>
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